300 kms solidarios por el Síndrome de Rett. Ánimo Víctor!

El próximo fin de semana del 21 al 23 de octubre se celebrará en Valencia la carrera solidaria “La Victoriosa”, una prueba deportiva que asumirá el atleta Víctor Manuel Cerdà en beneficio de María Ferre, afectada por el Síndrome de Rett, y de la investigación de esta enfermedad considerada “rara”.

El diputado de Juventud y Deportes de la Diputación de Valencia, Miguel Bailach, ha presentado esta mañana en la corporación provincial este “duro y novedoso” reto deportivo, según ha definido él mismo, junto a la diputada de Bienestar Social, Amparo Mora; Víctor Manuel Cerdà y Josele Ferre, padre de la niña que ha dado origen al diseño de esta iniciativa.

María es la niña de 12 años que ha dado origen a este proyecto. Sufre Síndrome de Rett desde los 18 meses, una enfermedad que afecta a uno de cada 15.000 nacimientos de niñas vivas y que le ha hecho llegar a tener un 87% de discapacidad.

“Cuando comienza a avanzar la enfermedad, ves cómo poco a poco pasa de ser una niña normal a dejar de correr, andar….María entró en un estado regresivo que no supimos a qué respondía hasta que tuvimos ya un diagnóstico, al año y medio “, ha explicado Josele para dar a conocer en qué consiste la enfermedad. Ésta se caracteriza por un estado regresivo, episodios de autismo, crisis de epilepsia y apenas, entre otros síntomas.

“Un día, por casualidad, salí a correr con ella en el carrito al río, en Valencia, y vi que eso le estimulaba por su cara de alegría, sus gestos y que entonces desparecían los episodios de autismo…-ha manifestado Josele-, así que eso me motivó a seguir haciéndolo por ella y por dar a conocer esta enfermedad”.

“Los niños discapacitados existen, hay que hacer algo por ellos y también demostrar que por mucha discapacidad que tengan pueden hacer cosas”, ha insistido Josele, quien con su caso personal quiere “adelantar en el tiempo la cura de esta enfermedad, posibilitar su investigación y tratamiento, dándola a conocer”, según ha expresado.

“La enfermedad del Síndrome de Rett es una lotería genética que nos ha tocado a nosotros, pero que también le puede tocar a cualquiera”, ha recordado.

El reto de Víctor Cerdà

Víctor Manuel Cerdà conoció a Josele y a María por internet “buscando en la red cosas de gente extraordinaria”, según ha manifestado, tras lo cual decidió hacer la camiseta solidaria con el lema “Yo también empujo el carro” y disputar las carreras con ella, para sumarse a su causa, “dar a conocer al mundo el Síndrome de Rett y que deje de ser una enfermedad desconocida, para que tenga la misma consideración que otra cualquiera”, ha agregado.

Este atleta del municipio de Vallada, aficionado a carreras de ultrafondos, con distancias de entre 80 y 100 kilómetros, acaba de terminar una de las pruebas más duras del mundo: la “Marathon Des Sables”, en el Sáhara, con un recorrido de 250 kms. por el desierto en régimen de autosuficiencia.

Cerdà ha querido ahora embarcarse en la carrera solidaria que discurrirá por el trayecto del sendero de gran recorrido GR-7 en la provincia de Valencia, desde la localidad de Andilla, de donde partirá el próximo viernes 21 de octubre, hasta la de Bocairent, donde persigue cruzar la línea de meta el domingo 23 de octubre.

“Son un total de 300 kilómetros en tres días, todo un reto, pero 300 kilómetros de esperanza”, ha señalado.

La carrera

El recorrido de “La Victoriosa” tendrá salida en Andilla, pero pasará en su primera jornada por el Embalse de Benagéber, Chelva y Alcotas, hasta llegar a Villar de los Olmos.

El segundo día, Víctor prevé llegar hasta Río Grande, pasando por Cortes de Pallás, Cañada Sácaras, Venta Gaeta y El Rebollar.

La última jornada, el día 23, el atleta saldrá de Río Grande y atravesará Vallada, Ontinyent y un tramo de masa forestal hasta llegar a Bocairent, donde se espera que cruce la meta acompañado de Josele y María, tal y como han anunciado.

“La entrada a meta la haremos María y yo con él y el resto, a tramos, yo sólo, siempre que pueda, dada la complejidad del recorrido y mis obligaciones familiares con María y mis otros dos hijos”, ha explicado Josele.

El padre de María Ferre, finalmente, ha insistido en su agradecimiento “a todos los colaboradores e implicados en este proyecto, así como a todos los que lo apoyen de cualquier modo, porque el carro de María no sólo lo empujo yo, sino todos los que estamos en esta causa, que somos muchos”, ha concluido.

La carrera se podrá seguir en vivo a través del sitio web www.cazarettos.org, aunque también se puede obtener más información de esta iniciativa y contactar con sus protagonistas en la dirección de internet mimundorett@gmail.com y el blog mimundorett.com.

Mucha suerte y enhorabuena!!!

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